Анализы генотипа

[M2D]

Клер, не легче нисколько. Государство должно лечить всех нас бесплатно, и то что если ты добьешься лечения это подвиг в наше время, так что не должно быть стыдно или неудобно.

[plush]

Клер, все твои нервы, переживания и старания будут вознаграждены!
Я буду надеется, что у все у вас будет хорошо!

[Дракоша]

Клеп, то что ты сейчас нервничаешь - это бессмыслено. Ты сейчас ничего не изменишь. Отпусти ситуацию. Понятно что ожидание события бывает тяжелее своего события. Но все же какой смыс себя накручивать, займи мозг чем нибуть другим, направь свою кипучую деятельность в мироное русло и все будет ОК.

[Клер]

Svetla*, M2D ,Дракоша,plush спасибо.вы меня прям в чувство приводите .Даа,пока у нашего государства добьешься чего нибудь поседеть можно,хотя если учесть что на ПВТ волосы могут посыпаться то это фигня .А мирное русло,да .я просто что то слишком взялась за это,хочу расслабиться,причем я йогой занимаюсь,но сейчас медитация ну никак не идет,пытаюсь добится молчания ума в медитации,а он мне все про ПВТ щебечет... И я еще надеюсь,что не дай бог конечно,но может кто начнет лечение детей и мои поиски ему помогут.а то сначала прям не знаешь куда направление держать.О ,кстати про мирное русло вспомнила,я же помошнику депутата то дозвонилась.ну насчет Детского двора у нас,горок,песочниц,вот в понедельник пригласили на беседу,типа они то хотят нам двор сделать,но надо что бы это в бюджет включили,а для этого надо что то сделать,надеюсь ничего невозможного,сьежжу уж,раз записали,можа про ПВТ что заодно втисну там...

[mr.shibo]

Клер, Вы умница! Потрясающая мобилизация, с таким напором Вы не только с бюрокраией и вирусами справитесь! Уверен ВСЁ встанет на свои места и обретёт правильные формы! Я Вас бесконечно уважаю и всем сердцем за вас! Спасибо Вам, удачи!

допечатка: про ПЕГАСИС по Израильским ценам интересный рассказ, может есть как узнать у той мадам?

[nadinnae]

вот. раскудахтались.
никакого героизма. конечно, для себя надо самому и добиваться.или кто-то думает, что все будет на блюдечке? а ну скажите, когда это было? начитались в децтве сказок про золушек. денег в стране мало на здравоохранение, да и те чиновники воруют. или это откровение для вас? а нас болезных много. так чта... не надо лозунгов -государство нам обязано мля... а в африках дети умирают.там тоже обязаны. да везде...

по существу вопроса:
Клер, для ребенка важно определиться - насколько необходимо лечение сейчас. для этого нужно подробное обследование и грамтная консультация ДЕТСКОГО гепатолога. по поводу дорогостоящих госпитализаций -чушь собачья и наивность. ну,первый день возьмут анализы или даже начнут лечение. будете жить в не самых дучших условиях, но платить,как за дорогую гостиницу. оно вам надо? а по выходным только дежурный врач на ВСЕХ. или думаетет - там на каждого по врачу и сестре? а где их столько взять - зарплаты и для малого количества жмотят.
по поводу получения инвы: при инве по ЛЮБОМУ заболеванию есть бесплатная льгота на лекарства, туда входят и пеги с рибами. так что она нужна чисто технически на год для того,чтобы пролечиться. геп входит в группу общих заболеваний. только при получении НЕЛЬЗЯ отказываться от соцпакета. а то многие жаднючие бабушата берут компенсацию деньгами, а потом не имеют права на получение бесплатных лекарств.
Клер, сейчас перед выборами слуги народа зарабатывают себе очки, так что тебе повезло,что быстро закрутилось. надо пользоваться. действуй. и...главное спокойствие, как говорил карлсон.

[Клер]

mr.shibo спасибо ,это не я такая,это ситуация такая заставляет что то делать,а так я люблю как залечь на даче с книгой,так пол дня могу и пролежать,вставая только размяться,а то в гамаке все равно конечности иногда устают ,затекают .А про пегасиис вот как пойду к своему инфекту,может он какие данные скажет этой мадам,она же у него наблюдается все таки,или может это врачебная тайна,ну адреса,телефоны давать,не все же хотят что бы кто то знал что он лечится от гепа
nadinnae спасибо,вот про отказ от соцпакета я вообще не знала,такие нюансы оказывается есть,надо ухо в остро держать .А по поводу госпитализации на 1 месяц,да,там же смысл именно в наблюдении,не дай бог что случится(мне гепат.говорил и судороги,и всякие побочки вдруг) что бы врачи были рядом и могли что либо предпринять,да и самой мне как то одной дома страшно начинать,надо посмотреть как организм отреагирует на препараты

[Клер]

А вот именно с ДЕТСКИМИ гепатологами у нас проблема,да и вообще в России,вот как узнать в Самаре наша Детский гепатолог грамотный или нет?Вот Фролов я много слышала отзывов хороших,сама общалась,очень понравился,а там вот не знаю...
Мне в детстве сказка про Золушку очень нравилась,да и сейчас тоже ,только вот что то ни разу мне на блюдечке ничего не приносили .А чиновники,вот общаешься с ними,смотрю прям в глаза,и вроде как хотят помочь,но часто говорят что не они это решают,и многие так говорят,кто же тогда интересно решает?

[Клер]

nadinnae а можно вот ваше мнение,я уже как то спрашивала,но не получилось,если у ребенка биохимия нормальная,изменений по печени вроде очагов нет,АЛТ33,но ПЦР полож.,общее состояние его тоже хорошее,стоит начинать ПВТ,ведь чем раньше,тем лучше,пока никаких сопутствующих нет,или ждать до увеличения АЛТ и АСТ,понятно что ПВТ это не сахар,но вы как думаете,оно стоит того что бы раньше начать?

[Клер]

О,чудеса продолжаются,у меня родители сына на дачу с собой попросили взять,это ВТОРОЙ раз за наши 3годика,я прям хожу одна по квартире и не знаю чем себя занять,как то непривычно,обычно мы круглосуточно вместе,и с собой везде его беру,а тут свобода,и чего то даже грустно без него .Дети наше счастье,наши ангелочки!

[mr.shibo]

да уж, и не говорите.. с 30-го мая во 2-й инфекционной лежу, по детёнку очень скучаю, не выпускают.
просматривал вчера и сегодня форум, много веток перечитал, но не встретил интересующей, на данный момент, темы.
диагноз острый гепатит С1, не встречали ли, может есть что важное почитать по этому поводу? Прошу прощение за вопрос не в тему.

[Бим]

Клер ты давай учись переключаться на что-нибудь другое, кроме предстоящего лечения, а то так с ума сойти можно. Хватит себя уже изматывать, борьба, борьбой, но и личная жизнь должна быть. Сама же говорила, что ещё доченьку хочешь, а лето самое благоприятное время будущего кандидата в отцы подыскать
Не переживай ты так всё у вас получиться и не слушай тех кто заставляет тебя сомневаться в правильности твоих решений. Мне тоже всякое врачи говорили и что это бессмысленное обдералово денег и что гепатит лечить не нужно. Но вот у меня знакомому 39, а у него цирроз и он до сих пор считает что геп лечить не надо, побочки его пугаю.

[nadinnae]

Клер,
я не знаю. пусть решают специалисты.

[Клер]

Надин,просто мнение специалистов в этом вопросе неоднозначно,1 говорит что стоит,и чем раньше тем лучше,а другие что раньше же лечили с 16 лет,и может за это время еще чего фармацевц.кампании супер нового изобретут,но добавляют что решать вам,мы вам рассказали о возможных побочках,о плюсах и минусах,то есть получается что дело даже не в стоимости лечения,а в целесообразности....,так что получается что специалисты с 2 сторон на это смотрят,а вот как правильно .....
Бим ,о даа,вот про женихов я что то и забыла ,хотя если честно,был один,прям любовь у него такая,ну я и рассказала ему о чем это я постоянно думаю,мечтаю,озвучила что тыщ 50 в месяц лечение стоит,знаешь,и он по тихому както стал себя вести,даже звонить намного реже,но я честно сказать даже рада этому,лучше пусть сразу все точки над чем там непомню расставить,вот такие женихи

[Клер]

МР.Чибо,я по правде на остром С не задерживалась,т.к. мне про хронь уже надо ,вот читала в одном месте,если интересно наберите в яндексе,это даже у вас в Москве
Центр изучения печени

Российского университета дружбы народов
Удачного завершения лечения!С 30 мая это конечно уже дооолго,держитесь там!

[Клер]

Всем Доброго вечера!Сходила сегодня к своему инфек.,поговорили,дал он мне талон на Узи брюшной полости,говорит пока талон есть иди,а потом уж на биопсию направление напишу.Сказал что это мне надо будет на неделю ложится,сначала там все анализы берут,биохимию,общий,и еще не знай какие,и через день делают биопсию,чего то долго как . А насчет лечения спросила,говорит что списки только сейчас отправляют в Самару,и скорее всего только со следующего года,ну ладно думаю,осталось то 6 месяцев до нового года .Напрягает что по его словам половине назначают Пегами,а другой половине короткими,хотя я думала что с 1ген. только пеги назначают... .Хочу ПЕГИ!!! Вот сынули анализы до сих пор не готовы,пипец,сдали 9июня,а сегодня20 .Прям издеваются,у меня тут все тормознулось из за этого,ждем анализы и рекомендации Дет.гепатолога,она должна прислать вместе с результатами.И только с этой рекоменд.начинать инву оформлять надо.Я думаю,а вдруг придет результат сына НЕ ОБНАРУЖЕНО,вдруг чудо все таки случится .Наивно,но верить надо в хорошее!!!

[Mira]

Клер, держитесь, томящее ожидание хуже всего, будем надеяться "придет результат сына- НЕ ОБНАРУЖЕНО" ! держу за Вас кулачки!

[Клер]

Mira спасибо!Так хочется верить в хорошее,я вот иногда думаю,а вдруг правда наши мысли материальны?Поэтому надо на всякий случай думать только о позитивном,хорошем и добром(хотя иногда не получается)!Блиин,чего они там так долго анализ сынули делают,я если платно в Тольятти сдавала.через 2 дня готов был...... .А мне в общем раньше следующего года бесплатная ПВТ не грозит я так поняла,инфект говорил что то типа ну если те кто начнет сейчас.и будут неответы,если их снимут с ПВТ,то может вам передадим препараты,но по мне пусть уж у всех будут БВО,люди тоже ждали,дай бог что бы всем помогло лечение,я со своей нагрузкой уж могу подождать ,надеюсь что биопсия тоже даст время на ожидание.

[Mira]

Клер, если есть надежда на беспл. ПВТ и анализы позволяют, то есть смысл подождать годик( моё ИМХО), кг наесть да и морально подготов., жить в удовольствие, наслаждаться кажд. днём, любить и баловать себя, ребёнка, мужа( вкусняшки всякие готовить, отдых.вместе на природе и т.д.) пока к холодильнику феронами не привязаны, и побочки не донимают
Я вот тоже собираюсь, если всё норм. будет на вых. к реке рвануть, ПВТ конечно хорошо, но ведь и лето никто не отменял, тем более повод есть, днюха завтра

[Ируся21]

Клер, привет! По анализам деткиным звонила сегодня, говорят только к пятнице готовы будут

А я сегодня ходила к платному гепатологу, профессор ну и т.д. с титулами. Сказал, что в моем случае начинать ПВТ нужно чем раньше, тем лучше , а я то сижу и думаю, что у меня неактивная фаза. Сказал, что реально тендер уже объявили на закупку препаратов по программе и в июле начнут.
Еще спросила про биопсию, сказал, что есть более облегченный метод "Эластометрия". 7 июля в Самару привезут это оборудование из Москвы и будут проводить, я записалась. Хочешь скину телефон и тоже запишись, если биопсию уже не сделала (3000р стоит-терпимо ), в Москве якобы 6т.р.
Про деток сказал, что типа да, пеги разрешили, но пока опыт в этом минимален

И держись там, не раскисай, ты молодец!!! Идущий осилит...так кажется

[Клер]

Mira да вроде как надежда есть,прям уверяют что точно преточно,но только со следующего года,буду кг пока наедать,я уже ем ем,а чего то не в коня корм,давлюсь тут булочки.тортики всякие,куда все девается .Наверно пока с сынулей ношусь целый день,все расходуется .А повод у тебя то что надо ,вперед на природу!!!
Ируся21 привет!Анализы пипец как долго делают .Я уже думаю лучше бы платно сдала,на 2 день уже готовы,хотя все равно надо было бы в Самару к Детск. гепат. ехать,так что ждем затаив дыхание.....
А что гепатол. имел в виду сказав что в твоем случае нужно чем раньше?Ну по анализам или еще чего?А про тендер сегодня мне инфект сказал что торги прошли,кто то там выграл их,и с начала июля ждут препараты,так что готовься! .Будет тебе счастье! А на биопсию я уже взяла направление,ладно уж полежу там отдохну,сэкономлю деньги

[Клер]

Вот про опыт лечения детей комби схемой жаль что все так говорят,что опыта нет .Блин,на себе как то опыты не охота проводить... .Вроде как есть же моно,я уже весь мозг себе скоро этим вынесу,что же лучше?

[Бим]

Клер привет. Когда у тебя биопсия? Ты у же придумала, что читать там будешь? Я когда ложилась на первый укол на сутки, читала Минаева РАБ, мне очень понравилась, столько сарказма, как я люблю, а вот вышла и дочитать книгу некогда, погрязла в домашних заботах.
Так что используй с толком эту вынужденную паузу. И харе грузиться, не боись, всё будет ОК.

[Клер]

Бим да надо книжку то прикупить,на следующей неделе собираюсь,надо еще туда позвонить с датой определится,мне инфект мой сказал позвони узнай по каким дням они делают,что б долго зря не лежать,а мне так как курорт будет,жалко комп с собой не возьмешь,ноутбук что ли бы кто нибудь подарил .А гружусь потому что блин ситуация с дитем такая,хочется как лучше,а как это никто не знает,ну вернее мнения разделились...

[Бим]

А в инете ты дет. гепатологов искала, попробуй ещё там их мнение поспрошать. Тебе же должно с Самары придти, жди заключения. У малого, анализы в норме, ОАК, биохимия?