Пишите, где добились лечения

Ответить
Аватара пользователя
pipik
Уже не новичок
Сообщения: 393
Зарегистрирован: 05 май 2013, Вс, 19:29

07 окт 2013, Пн, 18:53

В РУДН в центре изучения печени есть несколько мест в прогу для генотипа 1, интерлейкин С/С.
ГепС, 1b, F0, C/T, T/T
ПВТ с 25.06.14
2-4-6-
Unkind
Советчик
Сообщения: 2582
Зарегистрирован: 11 сен 2012, Вт, 21:36

07 окт 2013, Пн, 19:41

Спасибо за информацию. Не в курсе случаем, там для первого генотипа или для 1b? Интерлейкин СС обязательное условие? Если не затруднит, скиньте информацию. Просто звонить бесполезно, надо ехать. А сам не из Москвы, зря кататься нет ни возможности ни желания.
Каждый лев - кошка.Но не каждая кошка - лев.))
Аватара пользователя
pipik
Уже не новичок
Сообщения: 393
Зарегистрирован: 05 май 2013, Вс, 19:29

07 окт 2013, Пн, 20:08

Я сегодня туда звонила, переключили на врача, сначала сказал, что программ нет, я немного попытала его и он сказал, что несколько мест осталось на какую-то прогу, фиброз 0, генотип 1 (букву не уточняла) и ил С/С обязательно, у меня С/Т, Т/Т поэтому я не подошла.
Я тоже не из Москвы, сегодня весь день прозванивала всех, завтра буду продолжать. На следующей неделе поеду в Москву, обойду несколько учреждений, сколько смогу за день.
В Моники только своих берут, иногородних нет, они сказали, что им своих хватает.
ГепС, 1b, F0, C/T, T/T
ПВТ с 25.06.14
2-4-6-
Unkind
Советчик
Сообщения: 2582
Зарегистрирован: 11 сен 2012, Вт, 21:36

07 окт 2013, Пн, 20:24

0 фиброз обязательно? во дают!! а как они будут это лекарство потом продавать, только для нулуевого фиброза??? идут они лесом
Каждый лев - кошка.Но не каждая кошка - лев.))
Аватара пользователя
Мабута
Советчик
Сообщения: 3629
Зарегистрирован: 18 июл 2013, Чт, 15:13
Откуда: Не от мира сего

07 окт 2013, Пн, 20:39

Urkind, привет! Я не стал бы так рефлексировать по этому поводу. Для попадания в любое КИ существуют определенные критерии отбора. Где-то это IL28 СС, где-то цирроз, где-то возраст, где-то не ответ, где-то берут только наивных. Баранка ранее в этой теме давала хорошую ссылку по программам. Почитай повнимательнее, уверен, что найдешь КИ, для которого будут подходить твои критерии. И все-таки ты не реалист, а пессимист :lol: А я все равно остаюсь при своем мнении. Удача любит упорных и даже настырных. А под лежачий камень вода не течет. Можешь расценивать это как пендаль. Удачи тебе Кирилл, а главное здоровья и надежды! Уверен, что твое настроение скоро изменится и начнешь шевелить ластами, хотя это порой бывает ох как не просто. Проходил через это, поэтому знаю, о чем говорю.
Был ГепС 1в F2
6 лет минус
Unkind
Советчик
Сообщения: 2582
Зарегистрирован: 11 сен 2012, Вт, 21:36

07 окт 2013, Пн, 21:06

Андрей, да не нуждаюсь я в пендалях:-) Шуршу во всю.Моё здоровье, моя жизнь, не маленький же, все понимаю. Но все равно спасибо. Я все понимаю, что на всех КИ есть свои кретерии отбора участников. Но условие нулевой фиброз, хороший интерлейкин-странно....Там чё, пеги с рибами тестируют?? Представил для чего могут быть такие кретерии? И как потом будут реализовывать такие лекарства на рынке...Тоже будут писать только отсутсвие фиброза и благоприятные аллели ИЛ28Б? Так с такими данными я бы и пегами замочил гада, уверен....А вообще, моё заражение в 1999 году произошло по вине медиков, это сто процентов...И поэтому у меня к ним предвзятое отношение, уж пардоньте. Ниче не могу с собой поделать. Иногда и выплескивается
Каждый лев - кошка.Но не каждая кошка - лев.))
Аватара пользователя
Мабута
Советчик
Сообщения: 3629
Зарегистрирован: 18 июл 2013, Чт, 15:13
Откуда: Не от мира сего

07 окт 2013, Пн, 21:25

Вот по СС ты прав полностью. Я такой же вопрос года два назад задавал в НИИЭ. Если IL28 СС/ТТ, что тогда испытывать, он и пегами легко лечится. Вот на сложных илах, в тяжелых случаях - это да. Но доктор развел руками, мол не мы устанавливаем правила.
Был ГепС 1в F2
6 лет минус
Аватара пользователя
baranka
Автоконсультант
Сообщения: 6580
Зарегистрирован: 17 июн 2009, Ср, 14:59
Откуда: москва

07 окт 2013, Пн, 21:31

Пегами-то лечится, но терапия будет за свои, а тут все бесплатно.
сара
Писатель
Сообщения: 1492
Зарегистрирован: 21 сен 2012, Пт, 22:06
Откуда: г.Казань

07 окт 2013, Пн, 23:30

Вот спорильщики собрались! Страсти кипят! Правда надо бороться, только я уже по больницам больше хожу, чем на работу, записей по работе меньше, чем по вопросам гепа. По статистике или по каким-либо данным бесплатное лечение получает 1% больных гепом, так что нечего ждать, надо лечиться. Но у меня только на простые интерфероны, больше не заработала, а ими я уже лечилась. Вот подожду еще МСЭ, и буду пробовать отечественный пег. Что-то мне кажется МСЭ ничего не даст. Врачи говорят что сейчас не выделяют бесплатные лекарства для инв-в. А в КИ у меня то цирроз не подходит, то повторное лечение, то еще какая причина.
С, 1, F-4, CT/TG
3-я ПВТ УВО!
Аватара пользователя
Veravera
Уже не новичок
Сообщения: 220
Зарегистрирован: 12 сен 2013, Чт, 17:12
Откуда: KRSK

08 окт 2013, Вт, 09:21

Мне по инвалидности выдали Пегасис и рибаверин отечественный. Я правда его заменила на Ребетол уже за свой счет. И проблем с получением лекарств практически не было.
С,3,F1. ПВТ с 17.05.13 Пегасис+ Ребетол 800
4-,16-,24-
Аватара пользователя
178rus
Новичок
Сообщения: 133
Зарегистрирован: 28 май 2013, Вт, 13:17
Откуда: Санкт-Петербург

09 окт 2013, Ср, 22:20

Меня из поликлиники инфекционист направил на миргородскую, там сдал все анализы, получил рекомендацию для оформления инвалидности, в своей поликлиники быстро сам всех врачей прошел и на комиссию, дали инв, инвалидам положено бесплатное лечение по фед льготе. Никому ничего не платил! Но советую у всех врачей вытягивать больше информации а прежде самому в нете погуглить. Оформлял летом, на то время бесплатного лечения кроме как для инв не было. Минздравсоцразвития России <noreply@rosminzdrav.ru> Сюда писал обращение для понимания, организации лечения. Не знаю как копию письма вставить и можно ли вообще.? Боюсь накосячить. будут какие то вопросы,пишите,отвечу.
С.3а,F4
Пеги+Риб с 14.10.13г.БВО-48-3мес минус, 12мес -
Аватара пользователя
лючия
Писатель
Сообщения: 1446
Зарегистрирован: 27 июл 2012, Пт, 22:58
Откуда: где то рядом

19 окт 2013, Сб, 20:22

Есть вопрос.может кто знает в клинике Тареева осенью началась какие нибудь программы с тремя компонентами ?
Я и муж пвт пройдена
Аватара пользователя
Мабута
Советчик
Сообщения: 3629
Зарегистрирован: 18 июл 2013, Чт, 15:13
Откуда: Не от мира сего

19 окт 2013, Сб, 21:08

Лючия, мой доктор говорил, что осенью будут двух компонентные КИ по безинтерфероновой терапии. Но где они будут проводиться? Посмотри выше в этой теме, baranka выложила там очень интересные ссылки.
Был ГепС 1в F2
6 лет минус
Аватара пользователя
лючия
Писатель
Сообщения: 1446
Зарегистрирован: 27 июл 2012, Пт, 22:58
Откуда: где то рядом

19 окт 2013, Сб, 21:16

Да мы мужу ждем в двух местах.обещали осенью.нужна тройная,у него плохие аллеи и 2 фиброз .потом сказали что не будет.а мне кажется что я в одной из тем читала что кто то начал тройную осенью в Тареева .вот и хочу узнать нас динамят или как.хотелось бы быстрее начать.и так почти год ждем
Я и муж пвт пройдена
сара
Писатель
Сообщения: 1492
Зарегистрирован: 21 сен 2012, Пт, 22:06
Откуда: г.Казань

19 окт 2013, Сб, 23:08

В Тареевке есть безинтерфероновые КИ разрешение 549, но я туда не подхожу -цирроз исключен, только неответ на 1 ПВТ. И еще вторая вроде есть, посмотрите здесь у баранки.
Лючия, а где вы еще стоите во втором месте?
С, 1, F-4, CT/TG
3-я ПВТ УВО!
Аватара пользователя
лючия
Писатель
Сообщения: 1446
Зарегистрирован: 27 июл 2012, Пт, 22:58
Откуда: где то рядом

19 окт 2013, Сб, 23:33

Моники
Я и муж пвт пройдена
Аватара пользователя
baranka
Автоконсультант
Сообщения: 6580
Зарегистрирован: 17 июн 2009, Ср, 14:59
Откуда: москва

09 дек 2013, Пн, 12:16

В Мониках Мирклюдекс, гепатит В+Д. Узнавайте, я со слов пишу, не проверяла.
Аватара пользователя
Гусена
Просто заглянул
Сообщения: 55
Зарегистрирован: 17 сен 2013, Вт, 21:30

30 дек 2013, Пн, 01:45

Спасибо вам baranka за столь необходимую всем нам тему! Есть же люди на земле такие ответственные как вы baranka,которые беспокоятся,извините за выражение,не только за свою опу,но и за других. Ведь не лень сидеть,тратить свое время и просто за даром давать нам форумчанам такую важную информацию! Столько положительных слов в моей голове в ваш адрес,все не написать... Дай Бог вам здоровья, от чистого сердца говорю вам большое спасибо! Я еще не пробовала никуда обращаться,но обязательно попробую. Вы просто умница!
Геп.С, 1 генотип, Ф-1, ИЛ28 CT/TG, нагрузка 1,2 ^10*5
duseika
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 15 янв 2014, Ср, 23:28

16 янв 2014, Чт, 18:03

Муж лечился в Москве в НИИ Габричевского у профессора Зубкина с февраля 2013. Проходил лечение рибавирином и пегасисом. Лечение не закончил - сделал 14 уколов, была сильная побочка - гемоглобин 70, лейкоциты 1. Минус на 4-й недели, минус через 6 месяцев после прекращения лечения. Ф3 стал ф1.
Иулия
Писатель
Сообщения: 1324
Зарегистрирован: 08 апр 2012, Вс, 15:58
Откуда: Самара

11 фев 2014, Вт, 12:27

Самара, клиника «гепатолог» КИ пегасис/альгерон. Раз в год, может два, у них что то да есть.
Сегодня врач сказала, что на 2014 планируется КИ как я поняла с ингибитором. Удачи друзья!
3a/b,f-0, 17.12.2013–02.06.2014
Пегасис180/Ребетол800 БВО
Таня92
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 11 фев 2014, Вт, 09:06

12 фев 2014, Ср, 18:39

всем привет.)мы добились бесплатного лечения с помощью губернатора ХМаО и президента.сначала муж написал в приемную презедента,а потом был на приеме у губернатора.И вот так меня поставили вне очереди,лекарства дали через месяц после обращения.Хотя я не хотела сейчас проходить пвт,так как ребенок маленький,да и фиброз 0.но домашние настояли)лечение в рамках программы "здоровая нация" что ли...
альфарона+рибамидил.геп.с.3 ген.f0
Аватара пользователя
бонечка
Новичок
Сообщения: 191
Зарегистрирован: 21 фев 2014, Пт, 23:08
Откуда: нижний новгород

22 фев 2014, Сб, 10:15

Добрый день, принимайте в свои ряды.... острый гепатит С, назначена ПВТ альтевиром, боюсь, и лекарств и что деньгами не потяну. Я из Нижнего Новгорода кто знает можно ли у нас получать лекарства по каким то льготам?
Гепатит С ген 1 думаю о начале ПВТ
Аватара пользователя
pipik
Уже не новичок
Сообщения: 393
Зарегистрирован: 05 май 2013, Вс, 19:29

22 фев 2014, Сб, 12:03

Бонечка, ответила в личку.
ГепС, 1b, F0, C/T, T/T
ПВТ с 25.06.14
2-4-6-
Аватара пользователя
РусланГ
Заглянул случайно
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 27 фев 2014, Чт, 15:01
Откуда: Казань

27 фев 2014, Чт, 15:37

Всем привет! А что, из Казани совсем никого нет? Практически никакой информации! О себе: гепС, 1в, Ф0. Буквально на прошлой неделе посещал инфекциониста в РКИБ, на мои вопросы по поводу бесплатного лечения, она вышла куда-то минут на 5, потом вернулась и сказала, что в ближайшее время ничего не предвидется, проще начать лечение за свой счет! Еще ранее - в конце прошлого года был на приеме у главного врача Центра СПИДА на Вишневского, он сказал, что бесплатно у них лечатся только те, у кого инвалидность или +СПИД, в остальных случаях маловероятно, но на всякий случай записал меня в какой-то журнал. Что делать, к кому еще обратиться? За свой счет лечиться денег нет! Может кто-нибудь получал уже бесплатное лечение в Казани? Что можете посоветовать? Заранее спасибо.
C, 1в, f0, CC/TТ, 24.10.2014 Альгерон 100 + Рибавирин800. 4-
trutnev
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 17 фев 2014, Пн, 13:26

27 фев 2014, Чт, 17:15

Мне было просто ( инвалид 2 группы) отказался от монетизации ,пришёл в поликлинику к инфекционисту, дождался поступления лекарств- набрал на 24 недели только к сентябрю( с января) так вот работает федеральная поддержка. Пвт прервал на 22 неделе, а по плану врача - 48.
Ответить