Мнения двух врачей о лечении

Мусения
Просто заглянул
Сообщения: 50
Зарегистрирован: 28 янв 2011, Пт, 21:53
Откуда: Вологда

20 май 2014, Вт, 13:27

Здравствуйте всем! Я во время беременности узнала о гепатите С. Благодаря форуму многое узнала, не запаниковала ( а было от чего паниковать - наши врачи такого мне наговорили). Но все равно ужасно тряслась всю беременность.
После родов ребенок проверен в 2 года - ни антител, ни пцр не обнаружено (слава Богу!). Сейчас я решаю вопрос о лечении - генотип 1в, вир.нагрузка, генотип интерлейкина еще не готов.
Я из Вологды, у нас есть только инфекционисты. Так вот - первый инфекционист из городской инфекционной больницы говорит, что можно лечить и короткими, типа у него на короткие 70% с первым генотипом отвечают, а если не будет минуса, то в процессе лечения перейдем на пегилированные. А второй инфекционист из центра анти-спид считает(как и на этом форуме) - что лечение следует начинать сразу пегилированными. Данный форум для меня как пособие- всю необходимую информацию беру отсюда, буду очень благодарна за помощь и ответы на вопросы!
1) Довольно остро стоит финансовый вопрос - поэтому как вы считаете - возможно ли начинать лечение с коротких, а если не будет БВО- то продолжить пегилированными[/color](по финансам могу рассчитывать лишь на альгерон)??
2) Врач, предлагающий начать лечение с коротких, говорит о необходимости госпитализации в стационар на 3 недели-для начала терапии под наблюдением (в отличии от врача,кот. предлагает сразу пегилированные), но у меня не с кем оставить маленького ребенка - вопрос к тем, кто лежала в начале терапии в стационаре- там действительно с первой недели терапия и начнется- или как обычно - первую неделю сдаем снова все анализы, вторую неделю ждем результатов, на третью может и начнем - зачем тогда лежить мне там, тратить деньги налогоплательщиков?
3) Ни один врач не предложил мне ни биопсию, ни эластометрию - говорят, раз все равно решила начать ПВТ- зачем лишние деньги тратить. Является ли необходимостью эластометрия, или же можно при начале ПВТ обойтись и без нее?
Спасибо всем, кто поможет мне!
P.S. Есть ли здесь кто-нибудь из Вологды? - давайте общаться, подсказывать друг другу информацию?
ГепС1b, T/G T/T, ПВТ30.05.14 Альгерон 90, рибавирин-С31000
xihong
Читатель
Сообщения: 677
Зарегистрирован: 22 янв 2014, Ср, 12:00

20 май 2014, Вт, 13:50

Мусения конечно надо по хорошему с пегов начинать т.е с альгерона тем более что генотип 1, раз за свои намерены лечиться то можно и без трехнедельного стационара обойтись, эластометрию сделать нужно если вы конечно хотите знать о состоянии вашей печени вот на вирусную нагрузку не обязательно сдавать, сделайте фиброскан если покажет нулевой фиброз можно и в очередь на лекарства встать.
Был ГепС1, CC/ТТ, F0, ПВТ пройдена с 28.03.14-10.01.15.
Мусения
Просто заглянул
Сообщения: 50
Зарегистрирован: 28 янв 2011, Пт, 21:53
Откуда: Вологда

20 май 2014, Вт, 13:54

xihong, спасибо. а что значит "можно и в очередь на лекарства встать"? - т.е. при благоприятных анализах можно ждать появления в области программы бесплатного лечения? - но, этой программы уж очень долго теперь не будет. Врачи сказали " а что вы хотите - сначала олимпиада, сейчас- Украина..."
ГепС1b, T/G T/T, ПВТ30.05.14 Альгерон 90, рибавирин-С31000
Аватара пользователя
No'беда
Уже не новичок
Сообщения: 220
Зарегистрирован: 16 ноя 2013, Сб, 02:04
Откуда: Москва

20 май 2014, Вт, 13:55

Добрый день! Я не специалист и не так давно на форуме, но если созрели личиться - то в добрый путь! С первым генотипом курс 48 неделей. У меня третий генотип и я иду на альгероне, российский пег пока показывает себя не плохо, да и я думаю что после иследований и лечений доработали и сделали то что сделали. Жизнь покажет. Но он значительно дешевле если брать сразу 12 уколов, получается где то по 6000 рублей, на пегасисе пойдете вдвое дороже. На коротких пойдете сэкономите значительно, но все зависит от организма, имунки и т. Д. И то и другое для организма стресс. Я писал что есть люди которые принципиально, ведут здоровый образ жизни и живы и здорову уже под семьдесят лет и бодряком. А есть и те кого скрючивает. Все индивидуально, а есть вариант слететь с пвт. Нужны обследования. И в любом случае готовиться к затратам.
ГепС 3а Альгерон 160+ рибы 1200:
Минус 1 год!
Иулия
Писатель
Сообщения: 1324
Зарегистрирован: 08 апр 2012, Вс, 15:58
Откуда: Самара

20 май 2014, Вт, 14:21

Наташ, перед лечением нагрузку сдать необходимо, ты наверное имела в виду, что просто так сдавать не стоит?
Начать можно с длинных, если есть БВО, то можно рискнуть короткими, наоборот не делают.

Моё личное мнение – никогда, нельзя экономить на себе. Вы конечно понимаете, что терапия дело серьезное, и что будет местами совсем плохо, но вы не вполне даете себе отчет в том, что эта свистопляска будет продолжаться год. Чтобы поехать куда то, надо тащить с собой уколы, прятаться где то с ними, я не говорю уже о том, что место укола сильно болит, а колоть желательно через день. Пег воткнул и забыл на неделю. Я лечусь бесплатно, и то был момент хотела плюнуть, так было плохо, а уж короткими только настоящие герои лечатся. Желаю удачи при любом раскладе. Кто то тут писал, про акцию альгерон первый месяц бесплатно, так что ловите момент!
3a/b,f-0, 17.12.2013–02.06.2014
Пегасис180/Ребетол800 БВО
kukusik
Заглянул случайно
Сообщения: 34
Зарегистрирован: 19 мар 2014, Ср, 20:54
Откуда: туапсе

20 май 2014, Вт, 14:45

Мой муж сейчас проходит лечение короткими, у него тоже 1b, ну и лечимся короткими в связи с нехваткой денежки на пеги, нам зав. инфекционного отделения сказала, что если колоть ежедневно в течении года, то можно добиться неплохих результатов, в 4 недели результат ПЦР был сомнительно, в 5 недель пересдал, не обнаружено.
гепС 1b, CT/TG Альтевир+ребетол 7.02.14, 5-,8-
Мусения
Просто заглянул
Сообщения: 50
Зарегистрирован: 28 янв 2011, Пт, 21:53
Откуда: Вологда

20 май 2014, Вт, 15:24

No'беда, спасибо, как раз заканчиваю все обследование-осталось лишь генотип интерлейкина и вир.нагрузка.

Иулия, спасибо за идею про начать с длинных-закончить короткими. Экономить на себе, конечно, нельзя, но оба врача говорят - что само лечение не должно вредить моей семье сильнее,чем само заболевание... хотя уже настраиваюсь на альгерон - а что это за акция про первый месяц альгерон бесплатно? на сайте у альгерона нет такой инфы, здесь через поиск не нашла. у кого в теме посмотреть? где поискать?
kukusik, ваша история обнадеживает, удачи вашему мужу! и мне)
ГепС1b, T/G T/T, ПВТ30.05.14 Альгерон 90, рибавирин-С31000
Аватара пользователя
Не скажу
Писатель
Сообщения: 1202
Зарегистрирован: 09 дек 2013, Пн, 09:40
Откуда: Уездный город N

20 май 2014, Вт, 18:25

Мусения, это моему мужу на прошлой неделе предложили лечение по акции такой начать. Врач объяснила, что 5 человек набирают на лечение, первый месяц альгерон выдают бесплатно, а потом покупать за свои по цене со скидкой. Какая цена со скидкой будет врач не знает. Мы отказались от программы этой, поэтому подробнее не знаю. Позвоните производителю альгерона, уточните про акцию такую в вашем городе и на базе какой больницы проводится.
Свекровь:С1,ф4,год-
Муж:С1b,ф1 соф+дак,финиш 20.05.16 УВО12
Мусения
Просто заглянул
Сообщения: 50
Зарегистрирован: 28 янв 2011, Пт, 21:53
Откуда: Вологда

20 май 2014, Вт, 21:35

Не скажу, а почему вы отказались от этой программы? из-за новизны (малой изученности) альгерона? спасибо за наводку, позвоню.
ГепС1b, T/G T/T, ПВТ30.05.14 Альгерон 90, рибавирин-С31000
Аватара пользователя
No'беда
Уже не новичок
Сообщения: 220
Зарегистрирован: 16 ноя 2013, Сб, 02:04
Откуда: Москва

20 май 2014, Вт, 21:53

Я не думаю что альгерон сильно чем то отличается от буржуйских, принцип производства думаю тот же и те же составляющих разница лишь в названии, возможно побочки другие но сравнивать несчем, да и дороговизна была из за потента, хотя китайцы и индия давно положили на этот потент, на коротких я знаю побочки слабее. А по программе если такая есть попробуйте, может бво будет заодно посмотрите на реакцию организма, ну и опять же анализы и бюджет, заранее планируйте, ведь бюджет складывается не только из уколов, надо быть готовым ко всему вплоть до увольнения по состоянию здоровья, а может все будет хорошо и пвт пройдет на ура, но опять же надо подготовиться к любому повороту. Дай бог здоровья и терпения.
ГепС 3а Альгерон 160+ рибы 1200:
Минус 1 год!
Иулия
Писатель
Сообщения: 1324
Зарегистрирован: 08 апр 2012, Вс, 15:58
Откуда: Самара

21 май 2014, Ср, 01:09

У не скажу свекровь лечится, сама она не болеет, и сейчас у них практически всё средства уходят на маму, муж пока ждет.
3a/b,f-0, 17.12.2013–02.06.2014
Пегасис180/Ребетол800 БВО
Аватара пользователя
Не скажу
Писатель
Сообщения: 1202
Зарегистрирован: 09 дек 2013, Пн, 09:40
Откуда: Уездный город N

21 май 2014, Ср, 04:01

Иулия правильно написала) У нас сейчас просто не хватит денег еще 25000 в месяц тратить. Если бы бесплатно предложили, то не думая согласились бы. Я как-то не сочла эту программу такой уж выгодной. Просто помимо основной терапии еще периодически растраты на анализы и лечение побочек. Цистит развился, монурал назначили 2 таблетки, а это 800 рублей, бакпосев мочи 420 рублей. Только тысячи и успевают улетать. Анализы ПЦР тоже платные (качество 500, количество 2700), если побочки появились, то анализы платно делать приходится, так как бесплатно по записи за 2 недели вперед. Дополнительные расходы случаются периодически. Кроме того я свято верю в силу красной икры для поддержания крови. В неделю 400рублей на это удовольствие уходит. Я уже не говорю о том, что у нас ипотека и я в декрете официально, поэтому полноценного дохода с моей стороны нет. Сразу я тоже прямо панику развела и думала, что каждый день на счету и чем раньше лечение начать, тем лучше для мужа будет. Сейчас, когда окунулись во все это, то понимаю, что готовиться к терапии нужно. Вам фиброскан сделать нужно, тогда понятно будет стоит ли торопиться. Если фиброз 0 - 1, то есть время подсобрать денег, а если 3-4, то тут уже другой разговор совсем. Бесплатно очереди по 6 - 7 лет. Мы дождемся бесплатной очереди для свекрови (примерно в сентябре пообещали) и тогда мужа лечить начнем. К альгерону я хорошо отношусь. На форуме много человек минус с 1 генотипом получили на этом препарате. Мы даже вариант рассматриваем для мужа до минуса пегасисом лечиться, а дальше альгероном.
Свекровь:С1,ф4,год-
Муж:С1b,ф1 соф+дак,финиш 20.05.16 УВО12
xihong
Читатель
Сообщения: 677
Зарегистрирован: 22 янв 2014, Ср, 12:00

21 май 2014, Ср, 08:51

No беда , альгерон говорят наоборот по бочкам переносится легче ведь дозировка подбирается по весу в отличие от пегасиса. Что касается здорового образа жизни то я его вела всегда и питание правильное и спорт а перед пвт такменя скрутило, пока лечение не начала лучше не стало
Был ГепС1, CC/ТТ, F0, ПВТ пройдена с 28.03.14-10.01.15.
Аватара пользователя
Ola-la
Советчик
Сообщения: 2150
Зарегистрирован: 25 ноя 2012, Вс, 21:51
Откуда: Архангельск

21 май 2014, Ср, 10:47

Вирусную нагрузку перед ПВТ сдавать обязательно! А то от чего отталкиваться-то? Генотип не из лёгких, нужны начальные данные.
Фиброскан... У вас в Вологде бесплатно не делают? Если хотите, могу узнать, у нас делают в областной больнице бесплатно. Всё равно скоро туда пойду свой годовой пцр относить. Может принимают с соседних городов тоже бесплатно.
А на счёт коротких каждый день и Альгерона, то короткие получаются не на много дешевле, чем Альгерон, ведь их каждый день колоть надо. И попа, как решето)) Проверено 8) :lol:
C3а,F0,ПВТ пройдено 32нед. на коротких.
11 лет минус! Изображение Изображение
Иулия
Писатель
Сообщения: 1324
Зарегистрирован: 08 апр 2012, Вс, 15:58
Откуда: Самара

21 май 2014, Ср, 11:21

Не скажу, а как вы собираетесь мужа лечить по чужой очереди, ведь первым делом анализы будут брать... Надеюсь, у вас просто договоренности есть с врачем.
3a/b,f-0, 17.12.2013–02.06.2014
Пегасис180/Ребетол800 БВО
Мусения
Просто заглянул
Сообщения: 50
Зарегистрирован: 28 янв 2011, Пт, 21:53
Откуда: Вологда

21 май 2014, Ср, 13:51

No'беда, спасибо за пожелание - оч пригодится).
Не скажу, позвонила производителю альгерона- ничего про такую программу (когда первый мес. бесплатно дают альгерон) не знают, ввероятно это у вас в городе единичная такая акция, ээх(( Затянем пояс потуже - настраиваюсь на альгерон, а почему вы мужу сначала хотите пегасис и лишь потом альгерон - не оч доверяете альгерону? (у них на сайте приведены данные - альгерон даже выигрывает по процентам УВО).
Ola-la, спасибо - вирусная нагрузка в процессе, скоро будет готов результат. В Вологде делают фиброскан бесплатно - но нужно госпитализироваться в стационар, у меня маленький ребенок - не с кем будет оставить( А платно не делают в области, раньше в Череповце делали платно - но почему то запретили им(. А мне, если я правильно поняла, и не нужны знания по фиброзу- раз я все равно решила лечиться. (ждать по лечению нельзя- т.к. хочу еще второго ребенка успеть - а мне уже 30, время поджимает, пока лечение, пока реабилитация 7 месяцев).
Так что решаю лечиться альгероном, надеюсь, без икры смогу обойтись)
А по стационару - все-таки кто-нибудь там начинал ПВТ- действительно можно дома самому начинать?- просто первый мой врач категорично настаивает на стационаре при начале ПВТ.
ГепС1b, T/G T/T, ПВТ30.05.14 Альгерон 90, рибавирин-С31000
Аватара пользователя
Ola-la
Советчик
Сообщения: 2150
Зарегистрирован: 25 ноя 2012, Вс, 21:51
Откуда: Архангельск

21 май 2014, Ср, 14:09

У нас только первую неделю надо было лежать, и то, я договаривалась с заведующей (за бутылочку :roll: ) и уходила домой после процедур))
Подойдите к заведующей отделением, переговорите, намекните))
Мне кажется фиброз надо узнать, а то бывает ф4 запущенный с расширением вен пищевода, когда уже нельзя обычную терапию, а человек и не знал.. так и кони двинуть можно.. Не пугаю конечно, но я бы узнала сначала степень фиброза.
C3а,F0,ПВТ пройдено 32нед. на коротких.
11 лет минус! Изображение Изображение
Аватара пользователя
Альгерон
Писатель
Сообщения: 1535
Зарегистрирован: 12 сен 2013, Чт, 05:24
Откуда: С Кукуя

21 май 2014, Ср, 15:04

48 недель на коротких каждый день реально подвиг покрышкина имхо, да и на пегах тяжко чегоуж говорить... однако если туго с деньгами чегож делать мне кажется разумно в таком случае начать на коротких каждый день...,а дальше по ситуации глядеть...количество перед терой сдать обязательно и фиброскан конечно.
С3 F01 альгерон160+реб-л1400 с 13.09.13
БВО4-,12-,24- УВО!
xihong
Читатель
Сообщения: 677
Зарегистрирован: 22 янв 2014, Ср, 12:00

21 май 2014, Ср, 15:59

я тут про вирусную нагрузку намудрила) каюсь, не права)
Был ГепС1, CC/ТТ, F0, ПВТ пройдена с 28.03.14-10.01.15.
Аватара пользователя
Не скажу
Писатель
Сообщения: 1202
Зарегистрирован: 09 дек 2013, Пн, 09:40
Откуда: Уездный город N

21 май 2014, Ср, 16:25

Иулия, я написала не понятно просто. Мы не собираемся мужа лечить по чужой очереди. Очередь подойдет у свекрови, она и будет лечиться. Мы с врачом обсудили, что начнем за свои свекровь лечить, а как очередь подойдет, то лекарства выдавать бесплатно будут. Сначала обещали ориентировочно на май, теперь на сентябрь ориентируют. Без очереди в нашем городе берут на лечение только у кого гепатит С и ВИЧ. Если кто-то из этой категории пациентов "слетает" с терапии, то эту очередь отдают пациентам с продвинутым фиброзом (3, 4). Мужа за свои будем лечить. Просто если свекрови бесплатно будут пеги выдавать, то расходы существенно сократятся и появятся деньги на лечение мужа.
Мусения, мы пегасис хотим начать, потому что свекровь этим препаратом лечиться начала и хорошо ответила на него. Мы предполагаем, что муж от свекрови вирус получил и ИЛ-28 (ожидаемый ответ на терапию) у них одинаковый, поэтому пегасисом планируем начать лечить.
Свекровь лечение дома начинала, на первый укол в больницу только ездила. Свекровь в стационар ложиться не стала, так как все обследования уже необходимые в поликлинике прошла. Так-то в стационаре удобнее обследоваться перед терапией на мой взгляд. В нашем городе в стационар кладут на 12 дней, обследуют, а за 1 день до выписки первый укол ставят. В разных городах, как я поняла, по-разному. По альгерону не знаю кто тогда проводит акцию в нашем городе, если производитель даже не в курсе. Мы из г.Красноярска.
Свекровь:С1,ф4,год-
Муж:С1b,ф1 соф+дак,финиш 20.05.16 УВО12
Мусения
Просто заглянул
Сообщения: 50
Зарегистрирован: 28 янв 2011, Пт, 21:53
Откуда: Вологда

22 май 2014, Чт, 23:33

Ola-la, врач говорит, что по всем признакам- по анализам, по внешнему виду- у меня не должен быть большой фиброз, доверюсь ему. Договариваться я не умею - совсем лишена этого таланта(
Не скажу, видимо, правда, разные программы госпитализации, но я уже решила- обойдусь без стационара, т.к. ребенка не с кем оставить, еще и дет.сад закрывается.
Спасибо всем, уже настроилась на альгерон-зарегестрировалась у них на сайте.
ГепС1b, T/G T/T, ПВТ30.05.14 Альгерон 90, рибавирин-С31000
Иулия
Писатель
Сообщения: 1324
Зарегистрирован: 08 апр 2012, Вс, 15:58
Откуда: Самара

22 май 2014, Чт, 23:50

Леш, ты не прав, ненадо короткими потом длинными, первые недели надо гасить вирус что есть мочи, после получения минуса поддерживать результат короткими. Если есть БВО, то всего то 4 шприца уйдет.
На счет исследований пегасис и альгерон, они же там не пишут на каких дозах шли испытуемые, один врач ачн до 500 терпит, другой на 750 подколку назначает, у пегасиса доза лошадиная, конечно народ слетает, особенно те особи, которые решили что пвт отличный способ похудеть, тем более есть не тянет.... Короче все эти маркетинговые ходы мне лично понятны, альгерон хорошо показал себя, люди сидят в обнимку с минусом, для чего эти темы про то, что количество УВО больше не понятно...
3a/b,f-0, 17.12.2013–02.06.2014
Пегасис180/Ребетол800 БВО
Мусения
Просто заглянул
Сообщения: 50
Зарегистрирован: 28 янв 2011, Пт, 21:53
Откуда: Вологда

23 май 2014, Пт, 14:00

Иулия, я не поняла, т.е. вы считаете, что альгерон очень даже хорош?
ГепС1b, T/G T/T, ПВТ30.05.14 Альгерон 90, рибавирин-С31000
Мусения
Просто заглянул
Сообщения: 50
Зарегистрирован: 28 янв 2011, Пт, 21:53
Откуда: Вологда

23 май 2014, Пт, 14:05

Получила сегодня IL28B
rs8099917 T/G Сниженный ответ на
терапию интерфероном и рибавирином.
IL28B:rs12979860 T/T 20-25% пациентов с ХГС
отвечают на лечение.
Да уж, ну и дела, почитала здесь на форуме про интерлейкин- по ходу дела, т.к. он самый паршивый, - вопрос теперь стоит совершенно иначе - лечиться либо альгероном, либо пегасисом, либо копить 1,5 миллиона. Грустно как, плачу(
ГепС1b, T/G T/T, ПВТ30.05.14 Альгерон 90, рибавирин-С31000
Аватара пользователя
Несси
Уже не новичок
Сообщения: 302
Зарегистрирован: 17 авг 2013, Сб, 22:56

23 май 2014, Пт, 21:44

Мусения, поплачьте, станет легче, а вот грустить не нужно.
Я бы сначала прошла все обследования, причем досконально.
С1b, f1. КИ Harvoni. УВО24.
Ответить