Лечение 3а/б генотипа

Ответить
NatalyNN
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 24 янв 2017, Вт, 14:13

24 янв 2017, Вт, 14:22

Ребята, пишу в первый раз. Гепатит С диагностировали моей маме - для нас, как гром среди ясного неба. Сдали анализ на генотипирование в 2х разных местах. Результаты анализа разные - в одном месте установили 1 и 3 генотип, а во втором - только 3 генотип и субтипы 3а и 3б. Были ли у кого-то такие ситуации? Теперь сдаем третий раз в третьем месте.. Если 1 генотип, то врач назначил Викейру Пак. А если 3 генотип - пока не знаем. И если оба генотипа- и 1 и 3, чем обычно лечат, какая практика?
Последний раз редактировалось NatalyNN 31 янв 2017, Вт, 13:34, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
леонид
Многознатец
Сообщения: 11527
Зарегистрирован: 05 июн 2009, Пт, 16:47
Откуда: черноземье

24 янв 2017, Вт, 14:30

По меняйте сначала врача
NatalyNN
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 24 янв 2017, Вт, 14:13

24 янв 2017, Вт, 14:40

у нас город маленький. есть врач инфекционист, она назначила индийский дженерик сразу после первого анализа. пошли к врачу-гепатологу - подстраховаться и уточнить. правильно ли лечение назначено. она сказала, что лечить будем поэтапно - сначала 1 генотип, потом 3й. и направила на повторный анализ на генотипирование. получили повторный анализ из другой клиники - а там 1 генотип не обнаружен. зато есть 3 генотип с субтипами А и Б. мы даже не ожидали, что в таком серьезном диагнозе могут быть ошибки. все лекарства дорогие, одна викейра пак на 3 мес стоит почти 1 млн руб. вот теперь сдали в третьем месте анализ, ждем результат. поедем в другой город к гепатологу. в интернете пишут, что обычно лечат Соф+Дак, а нам почему-то врач ничего про них не говорил. сказала только, что если вы будете принимать дженерики, то она ответственность за лечение не берет на себя. якобы мы на свой страх и риск будем пить. говорят что в этом году Соф в РФ будет продаваться, но пока неизвестно ничего
Геп С, 3а/b, F1
Аватара пользователя
tana
Читатель
Сообщения: 807
Зарегистрирован: 06 ноя 2016, Вс, 14:49

24 янв 2017, Вт, 15:04

В каких лабораториях сдавали?
ГС крио
Рекомбинант 2k/1b Ф0
Софдак+Асун 17.01.17
2-
12-
2 года-
NatalyNN
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 24 янв 2017, Вт, 14:13

24 янв 2017, Вт, 15:06

в первый раз - в спид центре, во второй раз - в гепатологическом центре. то есть оба раз в государственных учреждениях.
Геп С, 3а/b, F1
Аватара пользователя
леонид
Многознатец
Сообщения: 11527
Зарегистрирован: 05 июн 2009, Пт, 16:47
Откуда: черноземье

24 янв 2017, Вт, 17:24

Викейрой не лечат третий ген.тем более за свои.есть более доступные схемы
Аватара пользователя
tana
Читатель
Сообщения: 807
Зарегистрирован: 06 ноя 2016, Вс, 14:49

24 янв 2017, Вт, 18:57

В третьем месте сдаете тоже в государственном учреждении? Сдайте в платной нормальной лабе, в цмд попробуйте, там более расширенное генотипирование делают.
ГС крио
Рекомбинант 2k/1b Ф0
Софдак+Асун 17.01.17
2-
12-
2 года-
NatalyNN
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 24 янв 2017, Вт, 14:13

27 янв 2017, Пт, 14:11

мы сдали уже в 4х местах. Итого результат анализа на генотипирование:
1) Спид центр (госуд мед учреждение) - 1 и 3 генотип
2) Республиканский гепатолог-й центр - генотип 3А и 3Б
3) Детская республиканская клинич. больница - генотип 3А

и сдали 4й раз в ИНВИТРО, результат будет на днях.
Мы честно говоря в шоке. Все клиники дали разные рез-ты. Судя по всему наверное у мамы все таки 3 генотип - а вот субтипы А или Б, или оба сразу - непонятно. Подскажите насколько важно знать субтип? 3А и 3Б по разному лечат? Нашла статью в интернете, что скоро в РФ будут продавать Соф, интересно сколько он будет стоить. Даклинзу уже продают. Конечно недешево все это стоит, но начиталась, что есть случаи смертельного исхода, когда люди покупали якобы аналоги из разных стран. мы же не сможем проверить - настоящий это дженерик или нет. страшно очень. статью нашла о том, что в РФ живет 4,5 млн человек с вирусом гепатита С. Из них меньше 40% знают о своем болезни и только 0,1% лечаться. Я сейчас очень много читаю о вирусе. чем больше информации. тем страшнее жить. мы абсолютно не защищены, даже в стоматологии или при маникюре можно заразиться.
Геп С, 3а/b, F1
maral
Читатель
Сообщения: 792
Зарегистрирован: 08 апр 2016, Пт, 02:56

27 янв 2017, Пт, 15:00

Читай Л.С.
C1b, 2002г.
F3.
соф+лед.
05.06.16.-23.10.16.
NatalyNN
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 24 янв 2017, Вт, 14:13

28 янв 2017, Сб, 09:38

ЛС прочитала, всем спасибо!
Сегодня получили результат из ИНВИТРО:
3 генотип, 3А и 3Б.
Записались на консультацию к врачу в Иркутск, в пятницу 3 февраля едем. Посмотрим что скажет. Но статьи я уже прочитала, мысленно уже поняла, что лучше наверное Соф+Дак 12 недель. Результат у многих людей хороший. Сейчас мама пьет Фосфоглив, правда от него кашель начался. И еще прочитала, что в Индии в компании Наткафарма начали производить препарат, который вообще от всех генотипов лечит. Наверно его еще никто не пробовал... В индии он называется VELPANAT (в США называется EPCLUSA), и пишут что лечит 1-6 генотипы. В Индии будут продавать за 370Долларов за 28 таблеток. Ссылку на статью из офиц сайта приложила
http://natcopharma.co.in/beta/about/news/
Геп С, 3а/b, F1
NatalyNN
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 24 янв 2017, Вт, 14:13

31 янв 2017, Вт, 13:16

Я кстати написала письмо в Минздрав) Я конечно и не думала, что кто-то из госорганов будет финансировать лечение людям, но просто попробовала написать. Потому что уже крик души. Столько людей болеют и лечатся за свой счет. А в нашем царстве как обычно, все тихо и спокойно, как будто и нет беды. Проблема-то массовая. А сколько людей, кто вообще и знать и не знает о своем диагнозе. Видимо гепатит С интересует только тех, кто уже болеет, и тех , кто лекарства продает. В общем из Минздрава пришел ответ - что финансирование из федерального бюджета не предусмотрено, и что лечение возможно из средств личного бюджета либо по усмотрению местного бюджета субъекта РФ - возможно создание спец программ. В общем - что и требовалось доказать. На самом деле страшно даже идти сейчас к стоматологу или на маникюр.. А вдруг заразят? Мы же не наркоманы, обычная семья, и умудрились где-то поймать гепс. И еще мы столкнулись с тем, что многие люди очень боятся сказать о своей болезни. Боятся что из-за этого будут конфликты на работе, изоляция, будут шарахаться как от прокаженного.. И все молчат. А мне кажется - надо говорить. Кричать даже. О том что абсолютно все люди в опасности, и никто не застрахован...
Геп С, 3а/b, F1
edoss
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 30 янв 2017, Пн, 15:39

31 янв 2017, Вт, 20:03

NatalyNN, Удивительный Вы человек!
:? Письмо в Минздрав... :lol:
Да вроде уже открытым текстом уже кричат ОНИ с верху, что мы тут лишнии на этом празднике жизни и некогда им нами заниматься да и не нужно ИМ это. Спасение утопающих.....Вот и карабкаемся как можем. И врач в такой же ситуации, просто выжить пытается :cry:
Я семь лет тому назад на операцию ложился и комплекс анализов сдавал, тут то у меня и геп. обнаружили. Направили к врачу. Я убитый, а врач словно воспрял, смакуя так медленно подводит меня к необходимости распродать всё, если денег нет и пролечится, а в противном случае летальный исход...Я поник и стал искать выход...Периодами навещал врача, но он интерес ко мне быстро потерял и даже не общался т. к. стрести с меня ничего не вышло. Предложил мне какую-то программу 50/50, но нужно ждать очереди. Очередь подошла и можно было пролечиться, но почитав этот форум и понимая тяжесть терапии я отказался в надежде, что на рынке фармы появится что-то более человечное. Поддерживал себя травами (в основном расторопша). геп. 3а. анализы вроде в норме и УЗИ в норме.
Сейчас решил пролечиться раз уж хвалят Сов+Дак, но другая проблема-где купить цена/качество?
Может не в тему мои откровения, но тоже крик души :D
NatalyNN
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 24 янв 2017, Вт, 14:13

03 фев 2017, Пт, 14:19

Сегодня были на приеме у профессора, у него большой опыт по лечению гепатита С. В общем диагноз: Гепатит С, 3 генотип А и Б, фаза репликации, средняя степень вирусемии, минимальная биохимическая активность.
Сделал назначение - Соф+Дак 12 недель. До приема Соф/Дак пока пропить Прогепар (предыдущий врач назначал Фосфоглив).
В общем Дак продается в России - цена в Мск от 104 тыс за 28 таблеток.
А Соф - однозначно из Индии.
Можно либо Дак тут купить (если средства позволяют), а Соф Индия. Либо и то , и другое из Индии. Далее после начала приема лекарства через 4 недели анализы сдавать. В общем теперь изучаем все варианты, кто из Индии летит, как оттуда отправить и тп. На сайтах в интернете я ужасно боюсь заказывать. Я же не смогу проверить - что мне прислали, может аспирин в упаковке Софа, а может вообще смертельную таблетку. Страшно.
Геп С, 3а/b, F1
Аватара пользователя
Ируся
Новичок
Сообщения: 152
Зарегистрирован: 23 сен 2010, Чт, 22:20
Откуда: Москва
Контактная информация:

03 фев 2017, Пт, 16:09

NatalyNN Зачем платить кучу бабок, почитайте форум нет ни одного человека который написал что купил мел. А во вторых на ютубе полно роликов как различить оригинал от подделки. Я заказывала без предоплаты, сказала проверю будет подделка отправлю вам обратно лекарства. Леки пришли я проверила все галограммы , всю защиту и отправила деньги с чистой совестью пью таблы, и судя по побочкам точно не левые.
ГепатитС-1b Ф-0Тера2-31.01.2017HEPCINAT LP+СУНВЕПРА
2н+4н-
NatalyNN
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 24 янв 2017, Вт, 14:13

08 фев 2017, Ср, 10:12

мы уже нашли лекарство. теперь ждем когда, оно до нас доедет. скорей бы уже начать лечиться.
Геп С, 3а/b, F1
Рокса
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 09 фев 2017, Чт, 10:47

09 фев 2017, Чт, 11:20

Здравствуйте! Нас тоже настигла эта беда. Мне поставили 3 генотип Аи Б. Плюс ко всему у меня эпилепсия. Так все врачи в Красноярском крае отказывались лечить. Начиная от инфекциониста в поликлиники и профессором с 35-летним стажем. Единственное что профессор посоветовала это Викейра Пак. (но вы понимаете какие цены и какая очередь). Когда я предложила Соф+Дак в поликлиники сказали что такими препаратами они не лечили, а наш профессор что не в кое случае 3 генотип такой схемой не лечится. Объяснила что консультировалась в Москве в Питере , в Воронеже. Они уперлись и говорят ну что мол нет сидите хотите ждите Винейру, но мы вас лечит не будем такой схемой.. Прошла обследование, даже эпилептолог дал добро на лечение без интерфироновыми препаратами. Замкнутый круг. Еще и у мужа 1 генотип нашли с циррозом ( 15 лет назад при экстренном переливании крови видимо заразили). Хоть руки на себя накладывай с нашей бесплатной медициной. Хоть мужа взялись лечить бесплатно (пегасисом и реб.) Лечение проходило ужасно все побочки какие были через все прошли. Самое страшное это судорроги, когда он на ходу падал.
С последней надежной перед полетом в Москву пошла к главному краевому инфекционисту. Рассказала свою эпопею. Она конечно очень удивилась безграмотности своих подчиненных и отправила в иммунологических центр. Там без вопросов взяли все мои результаты обследований, связались с индийской клиникой, выписали препараты (по гуманной цене). И ура люди через 4 недели вирус не обнаружен. Чуть в обморок не упала. Весь вечер плакала от счастья. С марта 2015 не знала в какие двери постучать. А ларчик просто открывался. Сейчас продолжаю лечение и молюсь за здоровье врачей которые не отвернулись от меня.
Рокса
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 09 фев 2017, Чт, 10:47

09 фев 2017, Чт, 11:24

Кстати лечение в Красноярске мне обошлось дешевле чем в Москве 12 недель 75тыс.
Аватара пользователя
харуст
Читатель
Сообщения: 681
Зарегистрирован: 04 дек 2016, Вс, 07:09

09 фев 2017, Чт, 11:28

На эти деньги можно двоих лечить.хоть в Москве хоть в Варкуте.
ГепС 3 Ф1 Соф Дак начало 17.01.17
3нед не обнаружено!
Аватара пользователя
Koshara
Новичок
Сообщения: 153
Зарегистрирован: 29 ноя 2016, Вт, 22:48

09 фев 2017, Чт, 13:51

Это точно.
1b,F0-1,
27.01.17пвт
соф+дак индия
1 год: минус
Рокса
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 09 фев 2017, Чт, 10:47

09 фев 2017, Чт, 15:20

В Москве вообще то предложите за 154
NatalyNN
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 24 янв 2017, Вт, 14:13

09 фев 2017, Чт, 15:35

Да уж. Викейра Пак не лечит 3 генотип. По-моему человек, который заболел гепсом и кому не безразлично свое здоровье - лучше любого врача владеет информацией через пару месяцев после постановки диагноза) Один человек сдал анализ на генотип 0 вроде был 1, ему назначили Викейру, он кредит в банке взял. Пропил Викейру и не получил минус! Фиброз стал меньше, но минуса нет. После теры сдал анализ на ген - получил 3 генотип. И вот что делать? Миллион потрачен на Викейру, а человеку нужно заново лечиться. лучше сто раз проверить инфу, свой ген, найти хорошего врача - и только потом приступать к лечению. Я все статьи читали, все форумы, поглощала инфу с утра до вечера, и только потом приняли решение, что все таки Соф и Дак. На днях уже получим лекарство и будем выздоравливать)
Геп С, 3а/b, F1
Ответить