первый раз на форуме

[лючия]

всем привет!у меня цирроз.HCV RNA+ генотип 3.умер.степень активности,Child B,фиброз 4 .жду очереди на лечние в мониках.врачи толком не объясняют.помогите.любая информация поможет

[nadinnae]

Лючия, привет.
напиши поподробнее свои анализы,узи,фиброскан,биопсию. почему поставили класс Б?
есть ли портальная гипертензия, расширение вен пищевода, асцит и т.д. что есть из симптоматики.
от этого зависит, какое будет лечение.
сейчас в Москве идут программы бесплатные с тремя компонентами, это на сегодняшний день самые современные лекарства. и с циррозом тоже лечатся. планируются такие программы и для третьего генотипа.

[лючия]

привет.в основном все мои анализы в карте у врача.напишу что знаю.асцит был на первом узи пол года назад.на узи от30.06 асцита почти нет,в заключении написано диффузные изменения печени.гепатоспленолигалия,увеличены селезенка и желчный.размеры печени(правая доля-15.44 левая-6.6)эластография-58,2 кПа.что сооттв.4 степенисейчас на урсосане и сиофоре.биопсию не делали.наверно потому что у меня иммунная тромбоцитопения.жду противовирусной терапии.обещал ускорить очередь,но это все равно декабрь,не раньше.не знаю что ждать.владею минимум информации и таким плохим диагнозом.

[nadinnae]

ситуация серьезная у тебя. если кровь позволяет (тромбоциты, гемоглобин и лейкоциты) - то можно пробовать полечиться пегами + рибавирин. для третьего генотипа с циррозом не слышала,что есть проги с третьим компоненотом (ингибиторами). но возможно они появятся. но у тебя нет времени ждать совсем. надо лечиться, как можно быстрее. но еще надо бы ФГДС - узнать степень варикоза вен пищевода. а это есть скорее всего,учитывая, что был асцит. ты пишешь, что низкие тромбоциты. насколько низкие? точно ли аутоиммунная тромбоцитопения? ее можно компенсировать только преднизолоном, а он антагонист препаратов пвт. или это может быть тромбоцитопения из-за цирроза.
есть крайний вариант - монотерапия короткими интерферонами, когда все остальное нельзя. в случае очень низких показателей крови или 2-3 степени варикоза.
еще попроси у врача направление в отделение пересадки органов. есть в Москве,Питере, Краснодаре кажется. там могут подробнее обследовать и поставить на очередь,если это необходимо.
по диете: ограничение соли, не перегружаться белком животным и животными жирами.категорически исключить острую пищу. бороться с запорами. включать клетчатку в рацион (овощи, фрукты,крупы).

[лючия]

фгдс это что?

[nadinnae]

фгдс - фиброгастродуоденоскопия.
делают фиброскопом, смотрят вены пищевода на предмет варикоза, желудок, 12перстную кишку.

[лючия]

врач не говорила про это.делала гастроскопию и все.неужели все так плохо.врач сказала что все лечится.я надеюсь на лучшее.мне есть ради чего жить.у меня два прекрасных сына.но если времени мало то я хочу знать приблизительно сколько.столько надо всего успеть.у меня столько вопросов. что даже не знаю с чего начать.скрывать от всех так тяжело.хочется поговорить а не с кем.муж наверно еще не осознал.

[nadinnae]

Лючия,
гастроскопия это оно и есть. времени мало - я имела в виду,что без лечения не нужно сидеть несколько лет и ждать проги. лечиться нужно сейчас. это не значит завтра. просто лучше процесс затормозить, так что добивайся лечения. тебе положена инвалидность, и по льготе можешь бесплатно получить лекарства , почитай темы ребят,кто лечился, потрать время.
и не вешай нос. здесь есть люди с циррозом, в том числе и я. не собираюсь пока покупать белые тапки, не дождутся
твоя задача побольше почитать информации, чтобы не пугаться, но и адекватно понимать, что происходит.иначе тяжело будет лечиться. так что, еще внуков понянчим еще бы сдать анализ на альфафетопротеин (АФП)

[лючия]

спасибо большое за советы.реально информации мало знаю,но на форум захожу и читаю.про инвалидность знаю,но так боюсь оформлять.вдруг кто узнает.у нас поселок в подмосковье небольшой и меня все знают.а сдаваться я не собираюсь.обещали лечение в декабре но и так ищу пути сокращения очереди.буду заходить писать на форум как обстоят дела.

[Rita]

Привет, Лючия. Знаешь, у меня тоже цирроз. Гепатит уже давно, 10 лет, не проявлял себя, пока я не заболела ещё одним ужасным заболеванием - заболеванием крови. 10 курсов химиотерапии, при чём очень жёсткой, конечно, сделали своё дело. Через год после лечения у меня обнаружили цирроз. Сейчас, уже с апреля лечусь пвт. Не расстраивайтесь сильно. Настраивайтесь на положительный исход болезни. Моя врач говорила, что у неё было 3 человека, у которых все расширенные вены ушли, фиброз тоже уходит. И главное, если не будет вируса в организме, лечение будет попроще. Болезнь не будет прогрессировать с такой быстротой, как если есть вирус. Единственное, если у вас иммунная тромбоцитопения, наверное, вам будет сложно в плане крови. Хотя, знаете, у меня после химиотерапии все показатели крови видимо на всегда снизились до критических, и ничего, лечусь вот, правда, сложно, конечно, но лечиться то надо. Сейчас вот тромбы-49, лейки-1,2, гемоглобин тоже не айс - 82.Ну, ничего, думаю, прорвёмся) А вообще у вас какие тромбоциты?
nadinnae правильно написала, что сидеть и ждать нет смысла. Знаете, я тоже стеснялась, инвалид в 29 лет, да ещё такой диагноз...А сейчас плюнула. В конце - концов люди поговорят, и забудут. А здоровье ваше. Диагноз уже есть, и его никуда не денешь. С группой у вас есть шанс намного раньше начать лечение.
В общем,Лючия, главное - верьте, что всё будет нормально, что всё получится.

[Маришка]

Мой муж недавно сдал донорскую кровь и у него обнаружился вирус гепатита С. Страх поселился в нашей семье: страх перед этой болезнью, и страх заразить нас с двух годовалым сыном. Пересдали анализ на anti HCV- положительно, сдали ПЦР- положительно. Мы с сыном сдали на anti HCV- отрицательно. Что нужно сделать чтобы попасть в какую-нибудь программу? финансово лечение не потянем. Еще муж горит желанием узнать о сроке заражения, чтобы определить, когда и кто мог его заразить. Возможно ли это?

[лючия]

привет RITA.у меня как раз вирус.мне 32. обнаружили в роддоме почти 8 лет назад гепатит с.а вылез он полгода назад после новогодних праздников.я никогда не обращалась в больницу.врачи в роддоме сказали что не страшно и я болеть не буду.а я дура поверила по молодости лет.но я никого не виню.у меня даже в мед.карте не указали,ни в выписке,отправили быстрее домой.правда сказали ребенка потом проверить и тут спасибо Богу все обошлось.хотя при постановки на учет по беременности я сдавала анализы и все было нормально.я грешу на стоматолога которого я посещала во время беременности.а насчет инвалидности если кто оформлял то подскажите как это сделать.пишите все кто хочет и просто так .рада пообщаться с товарищами по несчастью

[Rita]

Лючия, я оформляла инвалидность, это не очень сложно, просто по врачам придётся немножко побегать. Сходи к тому врачу, который тебе выставил диагноз цирроза, и он тебе всё объяснит. Странно, что он тебе это сам не предложил...И не бойся сплетен. Ты ещё совсем молодая. Думай прежде всего о себе. Если ты не побеспокоишься о себе сама, то кому вообще это нужно? Так что, давай, оформляй инвалидность, и лечись. У тебя детки.
А меня заразили гепатитом в род.доме - было кесарево, потом кровь донорскую несколько раз переливали - и привет! Рожала рано, в 18 лет, с тех пор так и ношу этот гадкий вирус в себе. Я не понимаю, почему врачи говорят такую информацию, что вам не надо лечиться - у вас всё нормально. А потом, когда уже не нормально, то говорят - а что ж вы раньше то не лечились? Замкнутый круг какой то. Я теперь поняла, что главное - это попасть к хорошему, знающему врачу, который и направит куда надо, и полечит, как надо.
Лючия, ты так и не написала, какие у тебя тромбоциты. Если низкие, то чем ты их поднимаешь? У меня уже просто совсем стали маленькие, а поднять не знаю чем. Лейки, гемоглобин можно поднять лекарствами, а тромбы?

[лючия]

привет RITA.тромб.не знаю.все у врача.оформлять инвалидность значит прощай моя любимая работа.мой заработок.меня в моники то отправил врач с другого района,где я обследовалась за деньги лишь бы ни кто не знал.не знаю что делать.открыла на форуме тему про инвалидность почитаю.связей много ,но надо попробовать найти такого человека что бы это все сделать по тихому и без огласки,ведь я работаю с людьми.

[лючия]

дорогая nadinnae.АФП 4.54

[Marisha]

Странная девушка. Люди узнают. Когда помрёшь от цирроза, точно узнают. В таких ситуациях надо плевать на мнения людей. Им все равно.

[nadinnae]

Лючия, афп хороший.
согласна с Маришей полностью.

[лючия]

спасибо за помощь.буду отписываться как продвигается очередь и получение инвалидности.всем здоровья!!!!!!!!!!!!!!

[камчатка]

Доброе утро!!!
у меня не все так печально как пишут в этой теме...но хотелось бы тоже получить ответ на маленький вопрос, т.к. врачи тоже толком ни чего не говорят, чем то лечат, что то капют, и я должна быть довольна)))
У меня Геп-С 3а\б----первый вопрос: почему у меня 2 генотипа???
больше ни чего о свое заразе не знаю
теперь пожалуйста помогите с анализами:
Тимоловая проба 5,7
АЛТ 227
АСТ 120

[танк]

камчатка, создай свою тему. Там и получишь ответ.