Тема Конни

[baranka]

Позвони все равно,может прокатит или быстро сделаешь...Тебе с твоим фиброзом нужно использовать малейший шанс...

[nadinnae]

Конни - у тебя инва. идешь к своему врачу кто тебе пеги выписывал,пусть пишет показания к повторной,говори ему про ингибиторы в Москве. и получаешь по инве. это первое. второе - все проги одинаковы.и скрининг тоже.
Фемида - нечего и думать.быстро биопсию и на ингибиторы,хотя бы запишут на зиму,но надо тогда сворачивать сейчас лечение, иначе не пройдешь скрининг по крови.надо отдохнуть.тем более если минуса нет. повторяю - я делала биопсию на 107 тромбах. ты же не пишешь где живешь и куда сможешь ездить.что мы тебе будем узнавать? я же написала в своей теме - сейчас проги везде.шевелите попами и все будет.
Конни - сегодня уже был скрининг на первые проги.группы набраны полностью у моего врача. это я узнала сегодня-мне девочка позвонила,которая в эту группу попала. если только в боткина -но у меня там нет возможности узнать. но тебе конечно территориально лучче москва и сын там.

[конни]

Надя,с пегами засада даже по инве.Эта информация достоверна.Около года ждать в лучшем случае.

[конни]

Да еще в ОАК у меня при лейках 4.3 всего 30 % нейтрофилов.Я перед Москвой сдавала для госпитализации.

[nadinnae]

с лейками решаемо- у нас в группе девушка изначально на нейпомаксе идет. значит ,во вторую икб,что Аня писала.

еще будут зимой проги. это не последние. тебе конечно время неплохо потянуть для восстановления до зимы. может и крова получше станет. надо все уточнять конечно.

[конни]

Да,мне попозже было бы желательно.Врач,которая меня консультировала перед сдачей крови на интерлейкин вообще категорически против трехкомпонентной терапии для меня.Говорит,что не выдержу.Считает,что мне нужно принципиально новых препаратов ждать

[nadinnae]

откуда ей знать? умная какая. принципиально новые будут лет через 10-15. и что? не выдержишь - остановишься. надо ипользовать все шансы. это мое упертое мнение.
ингибиторы я например вообще не чувствую. и кровь не хуже,чем на обычной тере. они всего 12 недель. так что пусть не придумывает. другое дело - перед началом восстановиться как можно лучше. у меня был перерыв всего три месяца и это вообщем не есть хорошо. никаких дополнительных побочек у меня не проявилось. только ранний минус

[baranka]

А почему ты вдруг не выдержишь трехкомпонентной?И кто эта врач,в Москве?Смотри личку,я тебе ссылку на этот НИИ прислала,скорей всего там...

[nadinnae]

уж не БЛ ли эта дама)

[baranka]

БЛ вообще творит что хочет...После ее анализов ПЦР минус,у человека в другой лабе нагрузка больше миллиона..Такое впечатление,что ее заработк-чисто анализы и фиброскан.а терапийщики занятие хлопотное,и ей вести их нельзя,а значит разводилово уже не катит...

[lasy]

Конни, извини, я не спец по трехкомпонетной, я ТОЧНО знаю одно, что если терапия будет и третий компонент не плацебо, то все твои кровяные показатели останутся на том же уровне. Поэтому врача с ее боязнью нафик. Не ее проблемы на кону.
Сейчас отдыхать, и как правильно Надя сказала, тянуть время, сколько возможно. Нужно влезать в это дело, в проги..
Если БЛ, то ну тут у меня ЗУБ!

[конни]

Это она,а фиброскан мне был предложен.Я не стала,дорого

[nadinnae]

ну БЛ и бл.........

[леонид]

какие вы всё таки молодцы все.

[baranka]

Да как она вообще может что-то говорить,если не врач нифига.кроме курения форума какие ее знания..да,у нее работают врачи..но принимает -то она сначала и посылает на анализы и фиброскан...Конни ,она человека со свежей биопсией на фиброскан свой посылала...Да,она хорошо сопли вытирает,говорит сладкие слова,что с 3 фиброза у нее куча народу теперь с 0 фиброзом бегает..Народ ведется...

[конни]

А я думала,что она врач.После беседы с ней у меня ноги подкашивались. Потом приободрилась после беседы с другим доктором.Онсказал,что мне очень повезло,что на фоне пвт невропатия уменьшилась и показания все к тере есть.Я ему ЭМГ показывала дотерапийное и на экваторе.Конечно,невропатия не ушла,но динамика положительная.Если бы я вирус подавила,может вообще все прошло.У меня парез в ногах был выражен,а сейчас я хожу ровно .

[lasy]

Конни, я всю терапию прошла в ее центре..
Мне было очень фигово психологически, и когда я заикнулась там о проге, мне сказали, вы что это 10 лет ждать. И от фиброскана меня, напротив , отговорили.. Типа ненуна!))
А под конец терапии наоборот, ВАМ ПОКАЗАНО! СКОКА ВАМ ЛЕТ ЧТО ТАКАЯ ПЕЧЕНЬ!!
Кони, туда не надо.

[nadinnae]

Леня, я согласна на пасадобль

ну с бл все ясно. пусть идет лесом. у нее только ил28 можно сделать.

[Timuchin]

В личку написала про прогу с телапревиром

Что нужно что бы попасть на программу с телапревир?

[nadinnae]

Timuchin
есть проги для наивных, рецидивистов и не ответчиков. надо прежде всего настойичивость, ехать, записываться в очередь. я ждала ингибиторов с 2008 после рецидива, но и проги только сейчас начались,так что сейчас будет очередь короче. проги во всех крупных городах.особенно много в Москве и Питере. условие обязательно свежая биопсия и первый генотип и возможность визитов на анализы по расписанию проги,чтобы не было тяжелых сопутствующих болезней в стадии декомпенсации. в первую очередь берут с продвинутыми фиброзами, но можно попасть и с нетяжелым.
первый месяц проги практически придется быть в городе,где будешь ее проходить (частые анализы).

[Timuchin]

nadinnae а если я не был на пвт?
Меня привлек к телапревиру результат и более короткий срок терапии!
Хочу завтра записаться к врачу в медэлит!
А как у биопсии определяется свежесть?)

[baranka]

думаю год биопсия свежая...По поводу Медэлита -берут большой фиброз и цирроз...Еще идет прога во 2 ИКБ, точно,уже возможно набраны,там другой ингибитор...Теперь по слухам-в институте Питания у Морозова ,в Тареевке у Бруневича,и набирали в Рудн иститут изучения печени,где Огурцов...туда есть телефон координатора...

[nadinnae]

если я не был на пвт

ты называешься наивный) такие группы тоже набирают.
для моей проги нужна была биопсия не ранее зх лет. но конечно, лучше сделать сейчас. а что телапревир именно? они все хорошо работают.
по поводу сроков: при генотипе СС по ил28 вероятность уво очень высока, и вероятно только этот генотип при условии небольшого фиброза имеет смысл лечить 24 недели. если фиброз 2 и более, и генотип с/т или тт, конечно надо все равно лечиться 48 недель, дай бог минус получить при первом и удержать его.

[Timuchin]

Запутали меня!
Так можно вылечить 1б за 24 недели при 1 фиброзе(биопсия конец 2008)?

[baranka]

теоритечески да,можно,а как на самом деле пойдет...